Medical Informatics III
Protecting Children’s Personal Health Data: A Children’s Rights Perspective
Eren SözüerChildren are vulnerable data subjects that require special safeguards against harmful data practices that increasingly threatens the full enjoyment of their rights under the Convention of the Rights of the Child. In response, international organizations and governments have increasingly put forth instruments with an eye towards protecting and empowering children in relation to such data processing. As much as these attempts constitute general and useful frameworks to protect children’s digital rights, they do not adequately address the unique and intersectional issues raised by processing of personal health data. Adequate protection of children’s personal health data is vital as without adequate safeguards, unfair processing of such data may lead to discrimination, stigmatization, and mistrust in healthcare. Given the compounded risks of data processing due to the sensitive nature of personal health data and the significance of its protection to ensure access to essential services such as healthcare, it is crucial to resolve these from a children’s rights perspective. This paper explores the risks and rights implications of children’s personal health data processing and puts forth a children’s rights-based approach in order to bridge the aforementioned gap and therefore harmonize data protection law with children’s rights. Through the lens of children’s best interests, their right to be heard, and evolving capacities and drawing on various international and national instruments relating to children’s digital rights and personal data, the children’s rights-based approach to processing of personal health data entails conducting a child rights impact assessment, age-appropriate implementation of the transparency principle, ensuring children’s right to participation, and limitations on harmful data processing practices.
Çocuk Hakları Perspektifinden Çocukların Kişisel Sağlık Verilerinin Korunması
Eren SözüerÇocuklar en uzun soluklu ve yoğun biçimde, en mahrem yönleriyle kişisel verileri işlenen öznelerdir. Çocukların kişisel verilerinin işlenmesi, çocuğun anne rahmine düşmesinden itibaren kullanılan hamilelik izleme uygulamaları, sağlık kontrolleri ve kayıtları ile ebeveyn tarafından yapılan sosyal medya paylaşımları gibi pratiklerle başlamakta ve doğumdan sonra takip, oyun, eğitim ve gelişim gibi amaçlarla dijital teknolojilerin kullanımı ile sağlık, sosyal güvenlik gibi temel hizmetlerin verilmesi çerçevesinde, yaşamları boyunca artarak devam etmektedir. Çocukların kırılgan konumları, günümüzdeki veri işleme pratiklerinin risklerine karşı haklarının ve yararlarının gözetilmesini gerektirmektedir. Bu doğrultuda son yıllarda, çocukların dijital haklarının ve bu kapsamda kişisel verilerinin etkili korunması için çocuk hakları perspektifinden yaklaşımlar geliştirilmiş ve uluslararası örgütler ile devletler tarafından bu yaklaşımlar benimsenmeye başlanmıştır. Söz konusu yaklaşımlar, çocuklara yönelik veri işleme pratiklerine ilişkin genel ve faydalı bir çerçeve sunmakla beraber, çocukların kişisel sağlık verilerinin işlenmesine ilişkin özgün ve kesişimsel soruları yeterince cevaplandıramamaktadır. Halbuki kişisel sağlık verilerinin korunması özel güvenceleri gerektirmektedir. Kişisel sağlık verilerinin etkili olarak korunması, çocukların başta sağlık olmak üzere, temel hizmetlere erişmede ve toplumsal hayata katılmada ayrımcılık gibi hak ihlâllerine uğramamaları ve sağlık hizmetlerine güvenlerinin tesis edilmesi için elzemdir. Çalışmamızda çocuk hakları bir merkezli yaklaşım esas alınarak, başta çocuğun en yüksek yararı olmak üzere, katılım hakkı ve gelişen yetileri doğrultusunda kişisel sağlık verilerinin işlenmesinde veri koruma hukukunu çocuk haklarıyla uyumlu hale getirilmesi amaçlanmaktadır. Bu kapsamda, çocukların kişisel verilerinin korunmasına yönelik uluslararası ve ulusal kaynaklara başvurularak, çocuk hakları etki değerlendirmesi yapılması, şeffaflık ilkesi ve aydınlatma yükümlülüğünün yaşa uygun biçimde yerine getirilmesi, çocuğun etkili katılımının sağlanarak görüşlerinin alınması ve zararlı veri işleme pratiklerine sınırlamalar getirilmesi gibi öneriler sunularak uygulamaya yol gösterilmesi amaçlanmaktadır.
