Medical Informatics

EnglishTürkçe

CHAPTER


DOI :10.26650/B/ET07.2021.003.07   IUP :10.26650/B/ET07.2021.003.07    Full Text (PDF)

Biobanks

Yücel Erbilgin, Sibel Aylin Uğur İşeri, Uğur Özbek

Biobanks are the crucial elements of life sciences and health care. The aim of this book chapter is to discuss the field of biobanking and define its components. Biobanks have grown from simple biological sample repositories to complex and dynamic units in response to the advances in genome and robotic technologies and data analysis strategies. This infrastructure aids researchers and health care professionals from various fields to collaborate, obtain biological samples, and collect related data. Biobanks are professionally organized in a strict workflow manner. Biological material handling (biospecimen collection, storage, and distribution) and database management systems (participant-related information such as clinical data and informed consent) are the two main components of biobanking. At the same time, biobanks are responsible to preserve the ethical and legal rights of participants. Accordingly, these regulations must cover the rights of biobank participants on confidentiality and retrieval of any potential health-related outcomes. Modern biobanks offer high-quality biological samples and data that are key elements of a large-scale analysis for biomarker identification, drug screening, and personalized medicine. Moreover, data sharing and harmonization among biobanks are critical for speeding up the translational research. However, heterogeneity in samples collection and storage, ethical and legal issues related to access the samples, protecting the interest of the participants, consent limitations, data management for research purpose, public engagement and sustainability are still challenging tasks in biobanking. Therefore, the integration of the efficient and innovative IT technologies, the development of flexible network structures for data sharing, implementation of standards, compliance with the international standards for samples and data custody are essential in biobanks.


Keywords: Biobank, informatics, ethics
DOI :10.26650/B/ET07.2021.003.07   IUP :10.26650/B/ET07.2021.003.07    Full Text (PDF)

Biyobankalar

Yücel Erbilgin, Sibel Aylin Uğur İşeri, Uğur Özbek

Biyobankalar, yaşam ve sağlık bilimleri açısından önemli alt yapılardır. Bu kitap bölümünde, biyobankalama konusunun incelenmesi ve biyobanka bileşenlerinin tanımlanması amaçlanmaktadır. Biyobankalar özellikle genom teknolojileri, veri analizleri ve robotik gibi alanlarda meydana gelen gelişmeler doğrultusunda basit biyolojik örnek depolarından karmaşık ve dinamik birimlere dönüşmüşlerdir. Bu yapı altında, farklı alanlarda çalışan birçok araştırmacı ve sağlık uzmanı, biyolojik örneklerin eldesi ve ilgili verilerin toplanması için işbirliği yapmaktadır. Biyobankalar profesyonel yapılanmalar olup katı bir iş akışı içerisinde organize edilmektedir. Biyolojik örneklerin işlenmesi (numunelerin toplanması, depolama ve dağıtım vb.) ve veri tabanı yönetim sistemleri (katılımcı ile ilgili klinik veriler, bilgilendirilmiş olur formu vb.) biyobankaların iki ana bileşenini oluşturmaktadır. Aynı zamanda biyobankalar, katılımcıların etik ve yasal haklarını gözetmekle yükümlüdürler. Yasal ve etik düzenlemeler, katılımcı haklarının bir parçası olarak gizliliğin sağlanması, katılımcı sağlığı ile ilişkili çıktı ve bildirimlere ulaşımı da kapsamalıdır. Modern biyobankalar biyobelirteç çalışmaları, ilaç taramaları ve kişiselleştirilmiş tıp alanlarında elzem olan büyük ölçekli analizlerin yapılabilmesi için gerekli olan yüksek kalitede örnek ve veri sunmaktadır. Bununla birlikte, biyobankalar arası veri paylaşımı ve harmonizasyonun sağlanması, çevrimsel araştırmaların hızlanması için önemlidir. Ancak saklama koşuları ve örnek koleksiyonlarındaki heterojenite, örneklere erişim konusunda var olan etik ve yasal sorunlar, katılımcı haklarının korunması, katılımcı olurlarındaki sınırlamalar, araştırma amaçlı veri yönetimindeki sorunlar, halkın katılımı ve sürdürülebilirlik konuları biyobankalamada karşılaşılan zorluklar arasındadır. Bu nedenle biyobankalarda, yenilikçi ve etkin bilişim teknolojilerinin entegrasyonu, veri paylaşımları için esnek ağ yapılanmalarının geliştirilmesi, standartların uygulanması, örnek ve veri vesayetinin uluslararası standartlara uygun olarak gerçekleştirilmesi önemlidir.


Keywords: Biyobanka, enformatik, etik

References

  • (OECD), O. f. E. C.-O. a. D. (2001). Biological Resource Centres. Underpinning the Future of Life Sciences and Biotechnology In The Need for Biological Resource Centres. google scholar
  • Barazzetti, G., Bosisio, F., Koutaissoff, D., & Spencer, B. (2020). Broad consent in practice: lessons learned from a hospital-based biobank for prospective research on genomic and medical data. Eur J Hum Genet, 28(7), 915-924. doi:10.1038/s41431-020-0585-0 google scholar
  • Bernasconi, L., Şen, S., Angerame, L., Balyegisawa, A. P., Hong Yew Hui, D., Hotter, M., . . . Senti, G. (2020). Legal and ethical framework for global health information and biospecimen exchange - an international perspective. BMC Med Ethics, 21(1), 8. doi:10.1186/s12910-020-0448-9 google scholar
  • Betsou, F. (2018). The ISBER Self-Assessment Tool Indicates Main Pathways for Improvement in Biobanks and Supports International Standardization. Biopreserv Biobank, 16(1), 7-8. doi:10.1089/bio.2017.0121 google scholar
  • Campbell, L. D., Betsou, F., Garcia, D. L., Giri, J. G., Pitt, K. E., Pugh, R. S., . . . Somiari, S. B. (2012). Deve-lopment of the ISBER Best Practices for Repositories: Collection, Storage, Retrieval and Distribution of Biological Materials for Research. Biopreserv Biobank, 10(2), 232-233. doi:10.1089/bio.2012.1025 google scholar
  • Chalmers, D. (2011). Genetic research and biobanks. Methods Mol Biol, 675, 1-37. doi:10.1007/978-1-59745-423-0_1 google scholar
  • Davis, E., Hampson, K., Bray, C., Dixon, K., Ollier, W., & Yuille, M. (2012). Selection and Implementation of the ISO9001 Standard to Support Biobanking Research Infrastructure Development. Biopreserv Biobank, 10(2), 162-167. doi:10.1089/bio.2011.0044 google scholar
  • Development, O. O. f. E. C. a. (2010). OECD guidelines on human biobanks and genetic research databases. Eur J Health Law, 17(2), 191-204. google scholar
  • Droege, G., Barker, K., Astrin, J. J., Bartels, P., Butler, C., Cantrill, D., . . . Seberg, O. (2014). The Global Genome Biodiversity Network (GGBN) Data Portal. Nucleic Acids Res, 42(Database issue), D607-612. doi:10.1093/nar/gkt928 google scholar
  • Edwards, T., Cadigan, R. J., Evans, J. P., & Henderson, G. E. (2014). Biobanks containing clinical specimens: defining characteristics, policies, and practices. Clin Biochem, 47(4-5), 245-251. doi:10.1016/j.clinbiochem.2013.11.023 google scholar
  • Eklund, N., Andrianarisoa, N. H., van Enckevort, E., Anton, G., Debucquoy, A., Müller, H., . . . Silander, K. (2020). Extending the Minimum Information About BIobank Data Sharing Terminology to Describe Samp-les, Sample Donors, and Events. Biopreserv Biobank, 18(3), 155-164. doi:10.1089/bio.2019.0129 google scholar
  • Ellervik, C., & Vaught, J. (2015). Preanalytical variables affecting the integrity of human biospecimens in bio-banking. Clin Chem, 61(7), 914-934. doi:10.1373/clinchem.2014.228783 google scholar
  • Gatidis, S., Heber, S. D., Storz, C., & Bamberg, F. (2017). Population-based imaging biobanks as source of big data. Radiol Med, 122(6), 430-436. doi:10.1007/s11547-016-0684-8 google scholar
  • Grizzle, W. E., Gunter, E. W., Sexton, K. C., & Bell, W. C. (2015). Quality management of biorepositories. Biopreserv Biobank, 13(3), 183-194. doi:10.1089/bio.2014.0105 google scholar
  • Hewitt, R., & Watson, P. (2013). Defining biobank. Biopreserv Biobank, 11(5), 309-315. doi:10.1089/ bio.2013.0042 google scholar
  • Kurtoğlu, A. (2015). Etik Açıdan Biyobankacılık Kavramı. Turkiye Klinikleri J Med Ethics, 23(1) google scholar
  • Lehmann, S., Guadagni, F., Moore, H., Ashton, G., Barnes, M., Benson, E., . . . Science, I. S. f. B. a. E. R. I. W. G. o. B. (2012). Standard preanalytical coding for biospecimens: review and implementation of the Sample PREanalytical Code (SPREC). Biopreserv Biobank, 10(4), 366-374. doi:10.1089/bio.2012.0012 google scholar
  • Lenk, C. (2012). Donors and users of human tissue for research purposes conflict of interests and balancing of interests. In: Dabrock P, Taupitz J, Ried J, eds. Trust in Biobanking: Dealing with Ethical, Legal and Social Issues in an Emerging Field of Biotechnology. 1st ed. Heidelberg: Springer,83-95. google scholar
  • Litton, J. E. (2018). Launch of an Infrastructure for Health Research: BBMRI-ERIC. Biopreserv Biobank, 16(3), 233-241. doi:10.1089/bio.2018.0027 google scholar
  • Mate, S., Kadioglu, D., Majeed, R. W., Stöhr, M. R., Folz, M., Vormstein, P., . . . Lablans, M. (2017). Pro-of-of-Concept Integration of Heterogeneous Biobank IT Infrastructures into a Hybrid Biobanking Network. Stud Health Technol Inform, 243, 100-104. google scholar
  • Merino-Martinez, R., Norlin, L., van Enckevort, D., Anton, G., Schuffenhauer, S., Silander, K., . . . Litton, J. E. (2016). Toward Global Biobank Integration by Implementation of the Minimum Information About BIobank Data Sharing (MIABIS 2.0 Core). Biopreserv Biobank, 14(4), 298-306. doi:10.1089/bio.2015.0070 google scholar
  • Methods in Biobanking. (2011). Springer Protocols: Humana Press. google scholar
  • Moore, H. M., Kelly, A., McShane, L. M., & Vaught, J. (2013). Biospecimen Reporting for improved study quality (BRISQ). Transfusion, 53(7), e1. doi:10.1111/trf.12281 google scholar
  • Neri, E., & Regge, D. (2017). Imaging biobanks in oncology: European perspective. Future Oncol, 13(5), 433441. doi:10.2217/fon-2016-0239 google scholar
  • Norlin, L., Fransson, M. N., Eriksson, M., Merino-Martinez, R., Anderberg, M., Kurtovic, S., & Litton, J. E. (2012). A Minimum Data Set for Sharing Biobank Samples, Information, and Data: MIABIS. Biopreserv Biobank, 10(4), 343-348. doi:10.1089/bio.2012.0003 google scholar
  • Prokosch, H. U., Beck, A., Ganslandt, T., Hummel, M., Kiehntopf, M., Sax, U., . . . Semler, S. (2010). IT Infrast-ructure Components for Biobanking. Appl Clin Inform, 1(4), 419-429. doi:10.4338/ACI-2010-05-RA-0034 google scholar
  • Ravid, R. (2008). Standard Operating Procedures, ethical and legal regulations in BTB (Brain/Tissue/Bio) ban-king: what is still missing? Cell Tissue Bank, 9(3), 151-167. doi:10.1007/s10561-008-9101-4 google scholar
  • Zika, E., Paci, D., Braun, A., Rijkers-Defrasne, S., Deschenes, M., Fortier, I., . . . Ibarreta, D. (2011). A European survey on biobanks: trends and issues. Public Health Genomics, 14(2), 96-103. doi:10.1159/000296278 google scholar


SHARE




Istanbul University Press aims to contribute to the dissemination of ever growing scientific knowledge through publication of high quality scientific journals and books in accordance with the international publishing standards and ethics. Istanbul University Press follows an open access, non-commercial, scholarly publishing.