Essays on Disability Studies

EnglishTürkçe

CHAPTER


DOI :10.26650/B/SS46.2022.013.03   IUP :10.26650/B/SS46.2022.013.03    Full Text (PDF)

Right-based Approach to Disability in Non-governmental Organizations: “I am Patient with a Neuromuscular Disorder, And I Am Aware of My Rights” Project

Nagihan Sadıklar, Ekinsu Arslan, Selen Solaklar, Maide Nur Kılıçarslan

Nowadays, the disability movement has distinguished itself from the medical model by moving forward based on the social model which indicates that disability is a result of social structure, and the rights-based approach model. It is observed that the self-perceptions of individuals with disability vary with in the group, especially as the “patient” and “disabled” identity. This binary structure can be seen in the aims and approaches of non-governmental organizations working in the field of disability in Türkiye. In this context, setting the self-perception and institutional approaches of the beneficiaries of the NGO sallows the effective design and implementation of actions aimed at support in access to the rights of persons with disabilities. In this study, the individual and organizational dimensions of the approach to disability were tackled in the context of the “Kas Hastasıyım Haklarımın Farkındayım / I Am Patient with a Neuromuscular Disorder, and I Am Aware of my Rights” project which considers regarding the progressive and chronic neuromuscular diseases by Neuromuscular Disorders Association of Türkiye (KASDER) in 2021-2022.


Keywords: NGO, Disability rights, Rights-based approach, Neuromuscular disorders
DOI :10.26650/B/SS46.2022.013.03   IUP :10.26650/B/SS46.2022.013.03    Full Text (PDF)

Sivil Toplumda Engelliliğe Hak Temelli Yaklaşım: “Kas Hastasıyım Haklarımın Farkındayım” Projesi

Nagihan Sadıklar, Ekinsu Arslan, Selen Solaklar, Maide Nur Kılıçarslan

Günümüzde engellilik hareketi medikal modelden sıyrılarak engelin sosyal yapının bir sonucu olduğunu savunan sosyal modelini ve hak temelli yaklaşım modelini esas alarak ilerlemektedir. Engelliliğe yaklaşımlarıyla paralel olarak, engel durumuna sahip bireylerin benlik tanımlarının grup içinde değişkenlik gösterdiği “hasta” ve “engelli” kimliği başta olmak üzere çeşitlendiği gözlemlenir. Bu hasta/engelli ikili yapısının bir izdüşümünü Türkiye’de engellilik alanında çalışan sivil toplum örgütlerinin amaç ve yaklaşımlarında okumak mümkündür. Bu bağlamda STK’ların faaliyetlerinden faydalanan bireylerin kendilik algılarının ve engelliliğe yönelik kurumsal yaklaşımlarının belirlenmesi engelli haklarına erişimi desteklemeyi amaçlayan aksiyonların etkin biçimde tasarlanıp hayata geçirilmesine imkân tanır. Bu çalışmada, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)’nin 2021-2022 yıllarında ilerleyici ve kronik özellikli nöromüsküler hastalıklara sahip engelli bireylere yönelik yürüttüğü “Kas Hastasıyım Haklarımın Farkındayım” projesi bağlamında engelliliğe yaklaşımın bireysel ve örgütsel boyutları incelenmiştir.


Keywords: STK, Engelli hakları, Hak temelli yaklaşım, Kas hastalıkları

References

  • Barnes, C. ve Mercer, G. (eds.). (1996). Exploring the divide: illness and disability. The Disability Press. google scholar
  • Bezmez, D. ve Yardımcı, S. (2010). In search of disability rights: citizenship and Turkish disability organizations. Disability & Society, 25(5), 603-615. google scholar
  • Burcu, E. (2006). Özürlülük kimliği ve etiketlemenin kişisel ve sosyal söylemleri. Hacettepe Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Dergisi, 23(2), 61-83. google scholar
  • Çiftçi, C. (2012). Sivil toplum: kökenler, örgütlenme ve çalışma yaklaşımları. Kadın ve Kadın STK’larının Güçlendirilme Projesi. google scholar
  • European Commission. (2014). Rights based approach encompassing all human rights for EU development cooperation. Commission Staff Working Document. https://civicspace.eu/wp-content/uploads/2021/11/ online-170621-eidhr-rba-toolbox-en-a5-lc_en.pdf google scholar
  • Harpur, P. (2012). Embracing the new disability rights paradigm: the importance of the convention on the rights of persons with disabilities. Disability & Society, 27(1), 1-14. google scholar
  • Harris-Curtis, E. (2003). Rights-based approaches: Issues for NGOs. Development in Practice, 13(5), 558-564. google scholar
  • KASDER. (2021). Kas hastası bireyler için ihtiyaç analizi [Yayımlanmamış araştırma]. google scholar
  • KASDER. (2022). Haklarımın Farkındayım E-Bilgilendirme Kitapçığı [E-kitap]. https://kasder.org.tr/kitapcik. pdf google scholar
  • Kirkemann, B.J. ve Martin, T. (2007). Appliying a right based approach: an inspirational guide for civil society. The Danish Institute for Human Rights. google scholar
  • Koca-Atabey, M. (2013). A personal validation of the social nature of disability: different environments, different experiences. Disability & Society, 28(7), 1027-1031. google scholar
  • McDonald, C.M. (2002). Physical activity, health ımpairments, and disability in neuromuscular disease. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 81(11), 108-120. google scholar
  • Morris, J. (1991). Pride against prejudice: transforming attitudes to disability. The Women’s Press. google scholar
  • Nario-Redmond, M.R. ve Oleson, K.C. (2016). Disability group identification and disability-rights advocacy: Contingencies among emerging and other adults. Emerging Adulthood, 4(3), 207-218. google scholar
  • Oliver, M. (1996). Understanding disability: From theory to practice (2. baskı). Palgrave Macmillan. google scholar
  • Öztürk K. (2014). Dezavantajlı gruplara yönelik ayrımcılık: engellilerin çalışma hayatında karşılaştıkları ayrımcılık ve çözüm önerileri [Yayımlanmamış uzmanlık tezi]. T.C. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı. google scholar
  • Reeve, D. (2006). Towards a psychology of disability: The emotional effects of living in a disabling society. D. Goodley and R. Lawthom (Eds.). Disability and psychology: critical introductions and reflections, içinde (s. 94-107). Palgrave. google scholar
  • Rhodes, P., Nocon, A., Small, N. ve Wright, J. (2008). Disability and identity: the challenge of epilepsy. Disability & Society, 23(4), 385-395. google scholar
  • Rhodes, P., Small, N., Ismail, H. ve Wright, J. (2008). ‘What really annoys me is people take it like it’s a disability’, epilepsy, disability and identity among people of Pakistani origin living in the UK. Ethnicity and Health, 13(1), 1-21. google scholar
  • Ryfman, P. (2006). Sivil toplum kuruluşları (Y. İsmail, Çev.). İletişim Yayınları. google scholar
  • Schneider, J.W. (1988). Disability as moral experience: Epilepsy and self in routine relationships. Journal of Social Issues. 4(1), 63-78. google scholar
  • Shakespeare, T. (1996). Disability, identity and difference. C. Barnes ve G. Mercer, (Eds.). Exploring the divide, içinde (s. 94-113). The Disability Press. google scholar
  • Stein, M. ve Stein, P.J.S. (2007). Beyond disability civil rights. Hastings Law Journal, 58(6), 1203-1240. google scholar
  • Tekdemir, G., Sadıklar N., Şimşek Ceran D. ve Aktaş, Ç. (2022). Engeli olmayan ve ortopedik engeli olan bireylerin sosyal karşılaştırma düzeylerini yordayan değişkenlerin incelenmesi [Yayımlanmamış TÜBİTAK Projesi]. İstanbul Üniversitesi. google scholar
  • Thyer, B.A. ve Myers, L.L. (1998). Social learning theory: An empirically-based approach to understanding human behavior in the social environment. Journal of Human Behavior in the Social Environment, 1(1), 33-52. google scholar
  • UNESCO. (2007). Documenting emerging lessons learned for human rights-based programming: An asia-pacific perspective. https://www.undp.org/asia-pacific/publications/documenting-emerging-lessons-learned-human-rights-based-programming google scholar
  • UNSDG. (2003). The human rıghts based approach: statement of common understanding.https://unsdg.un.org/ resources/human-rights-based-approach-development-cooperation-towards-common-understanding-among-un google scholar
  • Watson, N. (2002). Well, I know this is going to sound very strange to you, but I don’t see myself as a disabled person: Identity and disability. Disability & Society, 17(5), 509-527. google scholar
  • Wendell, S. (2001). Unhealthy disabled: Treating chronic illnesses as disabilities. Hypatia, s16(4), 17-33. google scholar
  • WHO. (2011). World report on disability. https://www.who.int/publications/i/item/9789241564182 google scholar
  • Williams, S. J. (1999). Is anybody there? Critical realism, chronic illness and the disability debate. Sociology of Health & Illness, 21(6), 797-819. google scholar


SHARE




Istanbul University Press aims to contribute to the dissemination of ever growing scientific knowledge through publication of high quality scientific journals and books in accordance with the international publishing standards and ethics. Istanbul University Press follows an open access, non-commercial, scholarly publishing.