Follow-Up and Community Care of the Child With a Chronic Disease
Follow-up and Community Care of the Child with Primary Immunodeficiencies
Esra Özek YücelPrimary immunodeficiencies are a group of diseases that develop as a result of congenital genetic defects and basically have recurrent infections. It shows a chronic course that can cause multiorgan involvement when left untreated. Patients may develop complications and end-organ damage before and/or after diagnosis, putting a serious burden on the patient and his family. The patients should be followed carefully in terms of growth and development, nutritional status, and infections. Moreover, these patients need special care in terms of education, social support, immunization, mental health, and disease follow-up. A detailed systemic examination should be performed at each visit, and warning signs should be evaluated in terms of infection and organ involvement. The causative agent of the infection, its treatment and duration, and complications related to infections should be examined. Regular antimicrobial prophylaxis and immunoglobulin replacement therapy and compliance with these therapies should be evaluated to prevent the development of infections. Patients with primary immunodeficiency can be safely vaccinated with a schedule based on immunological status and underlying disease, after evaluation by a pediatric immunologist. It is important to make exercise recommendations and ensure the physical and mental wellbeing of these patients during the follow-up process. Increasing experience and knowledge on primary immunodeficiencies will both increase awareness, and allow early measures to be taken against possible consequences.
Primer İmmün Yetersi̇zli̇ği̇ Olan Çocuğun İzlemi̇ ve Toplumda Bakımı
Esra Özek YücelPrimer immün yetersizlikler doğuştan gelen genetik kusurlar sonucu oluşan ve temel olarak tekrarlayan enfeksiyonlarının görüldüğü bir hastalık grubudur. Tedavisiz bırakıldığında birden fazla sistem tutulumuna neden olabilen kronik bir seyir göstermektedir. Primer immün yetersizlik tanısı öncesi ve/veya sonrasında komplikasyonlar ve uç organ hasarları yaşayabilmekte, bu da çocuk ve ailesine ciddi yük getirmektedir. Primer immün yetersizlik tanısı alan çocuklar büyüme-gelişme, beslenme durumu, geçirilen enfeksiyonlar açısından yakın takip edilmelidir. Ayrıca bu çocuklar eğitim, sosyal destek, bağışıklama, ruh sağlığı ve hastalığın takibi açısından özel bakıma ihtiyacı olan bir gruptur. Her ziyarette detaylı sistemik muayene yapılarak enfeksiyon ve organ tutulumu açısından uyarı bulguları değerlendirilmelidir. Enfeksiyonun etkeni, tedavisi ve süresi, enfeksiyonlara bağlı komplikasyonlar incelenmelidir. Enfeksiyonları önlemek için düzenli antimikrobiyal profilaksi ve immünoglobulin replasman tedavisi ve bu tedavilere uyum değerlendirilmelidir. Primer immün yetersizliği olan çocuklar, pediatrik immünologlar tarafından değerlendirildikten sonra, immünolojik durum ve altta yatan hastalığa dayalı bir aşılama programı ile güvenli bir şekilde aşılanabilir. Bu çocukların takip sürecinde egzersiz önerilerinde bulunulması, fiziksel ve ruhsal iyilik halinin sağlanması önemlidir. Primer immün yetersizlikler konusunda artan deneyim ve bilgi birikimi hem farkındalığı artıracak hem de olası sonuçlara karşı erken önlem alınmasını sağlayacaktır.